I Выездной мастер-класс по специализированным малобелковым продуктам питания

Проводится в рамках Декадника дней инвалидов в г.Уфе

ОРГАНИЗАТОРЫ: Инициативная группа родителей детей с фенилкетонурией в РБ; ООО «Макарон-Сервис»

ПРИ ПОДДЕРЖКЕ: Администрации ГО г.Уфа РБ

ПРИ СОДЕЙСТВИИ: Республиканского перинатального центра

3 декабря 2011г. в рамках Декадника дней инвалидов в г. Уфе впервые состоится выездной мастер-класс по специализированным малобелковым продуктам питания для детей-инвалидов, детей с диагнозом фенилкетонурия (ФКУ). 

Мастер-класс проводится компанией ООО «Макарон-Сервис», г.Москва, на благотворительно предоставленных площадях ООО «Надия» (Ашхана Уфа) по адресу: ул.Ленина, 26. Начало в 10.00ч.

В программе мастер-класса запланированы мини выставка и  презентация продукции под торговой маркой МакМастер.

От Республиканского перинатального центра в вышеназванном мероприятии участвует диетолог для осуществления контроля за качеством приготовления малобелковых блюд и проведения консультирования родителей по расчету лечебного рациона питания и методике составления лечебного меню.

Фенилкетонурия – наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в тканях и органах, что приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы, головного мозга.

Единственным методом лечения ФКУ в нашей стране является своевременно организованная диетотерапия (с первых дней жизни), по принципу резкого ограничения фенилаланина, содержащегося в белке.

Для детей, страдающих фенилкетонурией, полностью исключаются высокобелковые продукты: мясо, рыба, творог, яйцо, хлебобулочные изделия, крупы, бобовые, шоколад, орехи и другие. В рационе больного остаются только специализированные малобелковые продукты отечественного и зарубежного производства, овощи, фрукты, ягоды и соки при строгом контроле естественного белка.

Цели мероприятия: научить семьи с детьми, страдающими ФКУ, правильно готовить из специализированных диетических продуктов отечественного производства, привлечь внимание общественности и государственных структур к проблемам, связанным с ФКУ.

Надо сказать, что продукты, содержащие небольшое количество белка, практически отсутствуют на прилавках обычных магазинов. Семьям с больными детьми приходится заказывать специализированные продукты питания через интернет-магазины, перекупщиков, переплачивая значительные суммы на почтовые расходы, комиссионные, банковские сборы и т.д.

Наше здоровье во многом определяется пищей, которую мы едим. Для наших детей это особенно актуально, поскольку они могут расти и полноценно развиваться только при соблюдении строгой малобелковой диеты.

В других странах ФКУ перестала быть неприятной проблемой, благодаря удобствам медицинского наблюдения и полному государственному обеспечению малобелковым диетическим питанием.

В нашей Республике, в качестве меры поддержки данной категории пациентов,  осуществляется обеспечение аминокислотными смесями детей до 18 лет.

В 90-е годы ребенок, страдающий фенилкетонурией, оформлялся на инвалидность сразу после постановки диагноза, тем самым обеспечивалась социальная защита детей.

В настоящее время, детям с ФКУ, получившим своевременно организованное лечение и не имеющим выраженных клинических проявлений заболевания благодаря тому, что родители строго выполняли все назначения, отказывают в получении инвалидности, лишая их, тем самым, права на социальную защиту.

Фенилкетонурия – это заболевание, которое прекрасно поддается лечению, но это требует усилий не только родителей и врачей, но и всего государства в целом.

«Помогите сохранить жизнь нашим детям! Жизнь полную радостей и переживаний, взлетов и падений, увлечений и разочарований, но жизнь полноценную, человеческую! Помогите нам сейчас, чтобы мы смогли помочь Вам в будущем».